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Alianza

la Alianza Parkinson Cali, conformada en el año 2013, busca articular esfuerzos de personas e instituciones alrededor de las investigaciones e intervenciones en Parkinson.

Objetivo general

Contribuir a la comprensión integral de la enfermedad de Parkinson en la población del suroccidente colombiano

Objetivo estratégicos

En La Alianza Parkinson Cali tenemos la certeza de que los resultados de investigaciones rigurosas y de calidad, son insumos importantes para orientar la toma de decisiones en el contexto clínico individual y en salud poblacional.

Si bien es cierto que, en el mundo el número de investigaciones sobre enfermedad de Parkinson va en incremento, también es cierto que se requiere investigación de carácter multidisciplinario, tanto en las áreas de las ciencias básicas como en las aplicadas, que den respuesta a las condiciones particulares de la población del suroccidente colombiano. Por esta razón, es pertinente planear y desarrollar investigación propia.

Las innovaciones en potenciales tratamientos para la enfermedad de Parkinson resultan del desarrollo de estudios clínicos que requieren de pacientes, quienes de manera voluntaria participan en estos estudios. Hacer parte de un estudio clínico es un gesto invaluable que nos acerca cada vez más a comprender mejor la enfermedad y proponer opciones de tratamiento.

En esta página encontrará enlaces que le llevarán a sitios donde podrá responder sus preguntas sobre estudios clínicos y un enlace de contacto para obtener más información si usted está en disposición de participar en un estudio clínico.

  1. Qué estudios clínicos se están desarrollando?
  2. Contacto para subscribirse y recibir información sobre estudios clínicos que se desarrollan en Cali

En la Alianza Parkinson Cali estamos seguros de la importancia y pertinencia de tener la mayor certeza posible sobre el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. Contar con información válida y confiable sobre el diagnóstico, además de orientar mejor el manejo de los pacientes, ayuda a disminuir la incertidumbre que tiene la familia.

La Alianza Parkinson Cali cuenta con la Fundación Valle del Lili como institución de referencia. Por tratarse de un centro especializado es posible facilitar el acceso a procedimientos especializados de diagnóstico y seguimiento. Para lograr este objetivo, la Alianza Parkinson Cali desarrolla las siguientes actividades:
  1. Brinda asesoría a profesionales y a pacientes con sus respectivas familias, sobre procedimientos especializados de diagnóstico y seguimiento para enfermedad de Parkinson.
  2. En la Fundación Valle del Lili, profesionales vinculados con la Alianza Parkinson Cali, hacen valoración clínica orientada a establecer el diagnóstico, información indispensable para establecer la estrategia terapéutica y de seguimiento.
    • Neurología Clínica: Jorge Luis Orozco Vélez, MD. Esp.
    • Neuropsicología: Beatriz Muñoz Ospina, MSc. PhD (c)
    • Solicitud de citas en: Consulta Externa, Fundación Valle del Lili, (572) 33319090 ext. 7208 - 7223.
  3. A través de las estrategias de colaboración internacional establecidas por la Alianza Parkinson Cali, y dentro de los proyectos de investigación vigentes se ofrecen pruebas especializadas de diagnóstico para identificar factores genéticos relacionados con la enfermedad de Parkinson. Para más información contactar a:
    • Harry Pachajoa, MD. Ph.D Genética. [email protected]
    • Flavio Cerón. Coordinador de Laboratorios [email protected] (572) 5552334 ext. 8165.
La Alianza Parkinson Cali se propone ofrecer a distintos públicos, a través de medios alternativos, información actualizada en temas relacionados con la enfermedad de Parkinson. Adicionalmente, busca favorecer canales de comunicación que permitan la interacción entre distintos actores, alrededor de información seleccionada y pertinente.

Para lograr este objetivo, personas de la Alianza Parkinson Cali actualizarán, periódicamente, una selección de enlaces a sitios en Internet y documentos de interés. Estos enlaces se encuentran organizados por áreas temáticas cuya definición y actualización se hará empleando como insumo la interacción entre los visitantes y La Alianza Parkinson Cali, a través de sus canales de comunicación en la página oficial y en Facebook.

En la Alianza Parkinson Cali consideramos que, la educación de las personas involucradas puede marcar la diferencia en el éxito del manejo integral. Por esta razón, la Alianza ofrece procesos de formación continua a: instituciones, profesionales, familias y pacientes en temas relacionados con la enfermedad de Parkinson.
  • Estos procesos de formación son planeados dentro del modelo de aprendizaje activo que caracteriza a la Universidad Icesi y se apoya en distintas estrategias didácticas para facilitar la participación de los diferentes tipos de público que se atienden.
  • La característica diferenciadora de estos procesos de formación desarrollados en la Alianza, es su generación a partir de las necesidades identificadas por los públicos a los que están dirigidos. Cada curso, seminario, taller o conferencia, está soportado en una descripción de las necesidades de los participantes identificadas por medio de: encuestas, consultas y foros de discusión, desarrollados a través de las distintas estrategias de comunicación que tiene la Alianza con los interesados.
  • Para los procesos de formación dirigidos a personal que presta atención en salud, se generarán las certificaciones correspondientes, cuando se cumplan, a cabalidad, las condiciones definidas por la Universidad Icesi y el Ministerio de Educación.
Abogar por la salud implica combinar acciones individuales y sociales destinadas a conseguir compromisos políticos, apoyo para las políticas de salud, aceptación social y apoyo de los sistemas para un determinado objetivo o programa de salud, con el fin de crear condiciones de vida que conduzcan a la salud y a la adquisición de estilos de vida sanos.

La Alianza se ha propuesto abogar por los procesos orientados a identificar y resolver problemas relacionados con la Enfermedad de Parkinson. Para lograrlo busca desarrollar acciones multidisciplinares, interinstitucionales y participativas de acompañamiento y apoyo a instituciones, profesionales, familias y pacientes con el fin de crear condiciones de vida que conduzcan a la salud y a la adquisición de estilos de vida sanos por parte de las personas que viven con enfermedad de Parkinson.

En el 2013, fue posible participar en el tercer Congreso Mundial de Parkinson (Montreal - Canadá). Específicamente en la sección denominada “Living with Parkinson’s: government advocacy/campaigns/public policy” fueron incluidos dos resúmenes resultantes del trabajo con un médico familiar y paciente altamente informado con diagnóstico de enfermedad de Parkinson desde hace 15 años y su esposa. La interacción con ellos permitió llevar a cabo una revisión de la literatura, analizar la experiencia y discutir sobre la realidad colombiana de vivir con la enfermedad. Uno de los resúmenes fue seleccionado para una sesión especial del congreso, en la que los pacientes tenían la responsabilidad de presentar su perspectiva. Este resumen se tituló: “Experiencing Parkinson’s Disease and the reward system: the point of view of an informed patient” y estuvo soportado por un video que invitamos a ver y compartir. Experiencing Parkinson's Disease and the reward system

Puesto que la experiencia de los pacientes es una fuente muy importante para aprender, en la alianza damos respaldo a un blog creado y administrado por un médico familiar y paciente altamente informado con diagnóstico de enfermedad de Parkinson desde hace 15 años. Todos los miembros de la Alianza Parkinson seguimos de cerca el blog y estamos convencidos de que es totalmente recomendado!!!

Para difundir los procesos, resultados y las recomendaciones a los diferentes actores involucrados en la atención interdisciplinaria de personas que viven con enfermedad de Parkinson, la Alianza ha estado, desde su creación, muy activa en la celebración de un encuentro anual que favorece la interacción entre profesionales de la salud, pacientes y sus respectivas familias.

Investigación

Línea de investigación multidisciplinaria en enfermedades neurológicas

El Grupo de investigación Biomédica de la Universidad Icesi es un grupo multidisciplinario conformado desde 2009, dedicado a la investigación de problemáticas que afectan la salud humana. Docentes de la Facultad de Ciencias de la Salud y de la Fundación Valle del Lili hacen parte del grupo que busca generar información que contribuya a cerrar las brechas del conocimiento y, además, pueda ser usada para la formulación de intervenciones orientadas a resolver los problemas identificados y mejorar la salud de las personas y la población.

La línea de investigación multidisciplinaria en enfermedades neurológicas es una de las líneas de investigación definidas por el grupo y registradas formalmente ante el Departamento Administrativo de Ciencia Tecnología e Innovación (COLCIENCIAS). Esta línea fue priorizada por el creciente número de pacientes, la diversidad de necesidades que tienen los pacientes, sus familias y la red social que les da soporte, y porque contamos con la fortaleza institucional ofrecida por el grupo de especialistas altamente calificado que atienden en la Fundación Valle de Lili, centro de referencia para el suroccidente del país que presta servicios especializados de mediana y alta complejidad.

El desarrollo de esta línea de investigación dinamizó la conformación y consolidación de otra línea de investigación que es compartida con el grupo de investigación en informática y telecomunicaciones (i2t). Se trata de la línea de investigación e-Health o Ciber-Salud que busca la aplicación de las tecnologías de información y telecomunicaciones en la prestación de servicios de salud en el nivel individual y poblacional.

Propósito de la línea de investigación

Contribuir a la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas y sus familias.

La Calidad de vida familiar es posible cuando "los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos" . Una estrategia que nos acerca a este propósito es el desarrollo de acciones orientadas a que las personas que viven con enfermedades neurológicas tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios sociales y de salud, de tal forma que se garantice la calidad de vida de los pacientes y su red de soporte familiar y comunitario.

¿Por qué investigar en enfermedad de Parkinson?

  • La enfermedad de Parkinson es un desorden neurodegenerativo, segundo en frecuencia después de la enfermedad de Alzheimer.
  • Puesto que la incidencia de la enfermedad aumenta después de los 60 años, la prevalencia se ha incrementado proporcionalmente con el envejecimiento de la población mundial.
  • La alta variabilidad de los síntomas y signos durante el día y entre días, la dificultad para valorar con precisión la magnitud del compromiso y la alta variabilidad inter-observadores, se convierten en retos para la atención de personas que viven con enfermedad de Parkinson.
  • Adicionalmente, en el mundo, la mayoría de los pacientes con enfermedad de Parkinson enfrentan barreras que limitan el acceso a los servicios tales como los costos de traslados, la progresiva discapacidad, acceso a cuidadores y la distribución desigual de los médicos especialistas.

Donaciones

La Alianza Parkinson Cali recibe donaciones orientadas a apoyar, financieramente, proyectos de investigación. Invitamos a los interesados a unirse a esta causa para continuar con el proceso de contribuir a la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas y sus familias. La veeduría de los dineros recaudados por la Alianza se realiza según las disposiciones legales vigentes y los procedimientos internos definidos por la Universidad Icesi. La información sobre el uso de los recursos de la Alianza estarán disponibles para consulta en este sitio eletrónico y se presentarán en un evento público al menos una vez al año.

Únete y Muévete por la investigación para la enfermedad de Parkinson que lidera la Alianza. Todas las contribuciones son importantes, es posible realizar donaciones de las siguientes maneras:

testimonio
Los ringletes son un reconocimiento que la Alianza Parkinson otorga a sus donantes

Realiza una donación en memoria de un ser querido a quien, luego de su fallecimiento, recuerdas con estimación y afecto. De esta manera contribuyes a la financiación de investigación sobre la enfermedad de Parkinson y recibes una tarjeta electrónica como recordatorio de este noble gesto

Realiza una donación en solidaridad con un ser querido que vive con la enfermedad de Parkinson, y a quien apoyas con estimación y afecto en la lucha de todos los días. De esta manera, contribuyes a la financiación de investigación sobre la enfermedad de Parkinson y recibes una tarjeta electrónica como recordatorio de este noble gesto

Realiza una donación por medio de consignación en el formato de recaudo empresarial o transferencia electrónica con los siguientes datos:

  • A nombre de: Universidad Icesi AQUÍ
  • Referencia 1: NIT: 890316745-5
  • Referencia 2: Nombre del donante
  • Banco de Occidente - Cuenta Corriente número 04200283-2

Luego de realizar la consignación o transferencia es necesario enviar la imagen del soporte a la siguiente dirección de correo electrónico: [email protected]. Como respuesta recibirá la confirmación de la transacción y el certificado de la donación, requerido para fines tributarios.

Contacto

[email protected] | [email protected]

Teléfono: +57(2) 555-2334 ext. 8140.

Calle 18 No. 122-135 Pance, Santiago de Cali, Colombia. Bloque L, 5to piso, Facultad de Ciencias de la Salud.